torsdag den 21. juli 2011

Borrelia - Borreliose - Lyme et co.....

har jeg nu kastet mig over at blive udredt for. I week-enden sendte jeg mails 3 steder hen, bla. Tyskland.
Mandag fik jeg så mail fra Tyskland, laaaang mail og da jeg så når slutningen står der jeg kan få en tid i januar 2012 - WTF siger jeg bare. MEN fik også svar på en af de andre mails, hvori der var opgivet et tlf. nr. jeg kunne ringe på tirsdag, hvilket jeg FLUKS gjorde tirsdag morgen - fik en tid for blodprøver og samtale onsdag altså i går (her må gerne måbes så hurtig jeg er allerede at berette om gårsdagens hændelser) og nu sidder jeg så her 8050 kr. fattigere + benzin til skagen (næsten).
Så er det bare at vente indtil svaret kommer fredag næste uge - uha det bliver lange 7 dage.

Jeg har jo en tid hos LHK i Norge d. 16. september, og har ventet i 2. mdr nu. Har så læst en masse om borrelia og den elendige test (ELISA) (fanger kun 50% af tilfældende) der bruges herhjemme, samt hvis jeg er smittet er det næsten 25 år siden, så hvad brugte man mon dengang, og tjekkede lægen overhovedet for det...
Nu er jeg så også blevet gjort opmærksom på, at LHK slet ikke udreder grundigt for borrelia - ergo skulle jeg under alle omstændigheder udredes for dette inden LHK (om ikke andet for min egen sjælefreds skyld, det har spøgt en del i min hjerne gennem årene). Jeg fatter så ikke lige hvorfor man ikke tar borrelia og alle co. infections alvorligt på LHK når mange ME/CFS patienter bliver diagnosticeret  med samme.
Mine prøver er sendt til Augsburg hos BorrelioseCentrum.

Jeg var til (min relativt nye) læge for at blive udredt for ME - han tog en masse blodprøver og sendte henvisning til neurolog og lovede mig at han ville hjælpe alt det han kan.
2 uger efter var jeg så hos neurologen - OMG en farce.
Han havde en mening om hvad jeg fejlede inden jeg kom, og det var ihvertilfælde ikke noget der hørte ind under hans fagområde.

Jeg bliver sq* irriteret, men fortsatte vedholdende med at fortælle og argumentaerer selvom han faktisk ikke ønskede at lytte.
På et tidspunkt spørger han til min borrelia......øh....ingen aner om jeg har haft borrelia siger jeg.......jo det står her i henvisningen.....MÅ JEG SE......og jo det står der ganske tydeligt.
Der står også at pt. har modtaget antidepressiv behandling UDEN effekt..........
Så er det jo jeg må forklarer min neurolog AT - det er uden effekt PÅ MINE SYMPTOMER......hjalp på den smule depression der var og jeg er afsluttet i DT regi.
Neurologen er Ungarer - min læge er østeuropærer.......aner man uendlige muligheder for misforståelser her....hrrrmmmpffff.

Forklarer også neurologen at jeg lige har fået taget en borrelia prøve og så ringer han sørmer til lab. for at høre svaret. Igg er negativ, mens Igm er in-conclusive - hvilket vil sige jeg hverken er fugl eller fisk.
Igg henviser til antistoffer, men det er sædvaneligt at mangle Igg efter så lang tid  - Igm fortæller om aktuel infektion........er jo lidt utroligt om jeg er så nylig smittet at Igg ikke forekommer endnu (der går noget tid inden) men Igm gør....
SÅ jeg skal have lavet en ny test, så må vi se hvad den viser - men tiltro har jeg ikke til den, men kunne jeg være så heldig den var positiv, så har jeg jo da den danske lægestand med mig (til sølle 14. dages penicillinkur der ikke redder noget alligevel).

Neurologen undersøgte mig grundigt, trykkede så hårdt at jeg faktisk havde blå mærker 14 dage efter - for jeg har fibromyalgi nu og det skal jo gøre ondt når man trykker visse steder, og gør det ikke det, så kan man godt få det til at gøre ondt, hvis ellers man trykker hård og længe nok.
Han nåede frem til jeg havde dercums sygdom eller fibromyalgi, og ville bede egen længe om at henvise til rheumatolog.
Hmn, kan det være ME spørger jeg - jooo det kan det godt.........øehm det er jo en neurologisk sygdom.....nej det er det ikke siger han.......jo siger jeg..........nej......jo........nej - kan I se det for jer. Fortæller ham at diagnosekoden er 93.3 og dette er en neurologisk kode, men det vil han ikke vide af.
Fortæller så jeg har søgt udredning i Norge og han lyser op - det syntes han var fornuftigt, han har arbejdet 20 år i Sverige, men de er bedst til ME i Norge...............ved ikke lige hvad jeg skal syntes - han får mine skatte penge for at udrede mig, men syntes de er meget klogere i Norge..........mine skattepenge følger jo ikke med til Norge, eller Augsburg i Tyskland altså.......hhrrrmpfff.
Sluttelig viser han os en sang fra en fest han havde været til i week-enden - i sønderjylland. Vi kunne godt forstå hvad der stod - og fattede godt pointet om det vanskelige sprog vi har....men måske er det derfor WHO bruger DIAGNOSEKODER som fx. G93.3. Anes en smule sarkasme, så er det nok ikke helt forkert.

Mit kolestorol var vist ikke noget at skrive hjem om :( - ej heller mit blodsukker :((( - så skal lige have taget faste blodsukker  næste uge sammen med borrelia testen.

Atkins og jeg har slået følge 1,5 uger nu - og det foreløbige vægttab siger 3 kg. Nu er det så bare om at holde fast, og det tror jeg også jeg kan - er slet ikke sulten som under mit ketolyse kurs forsøg i foråret, så det er ikke op af bakke denne gang.
Sidst fik jeg jo 20 mg Tolvon/Tolmin/Mirtrazepin - DET bliver man sulten af.
Vægten havde sneget sig over de 100 kg fandt jeg ud af - puuuuh det har jeg vist aldrig prøvet før, men tror da fa'en alt tøjet strammer :s.

Jeg er begyndt at spise b-12, startede på 0,5 mg i 30 dage - nu 1,0 mg - og hvilken virkning, det kommer da helt bag på mig at så lidt kan betyde SÅ meget.
Jeg vidste ikke hvad hjernetåge er - men det gør jeg altså nu det er forsvundet - alting er klart igen.
Fornemmelsen er den samme som når man har stegt bacon med briller på, de bliver mere og mere fedtede efterhånden, men man vænner sig til det i samme takt. Når man så ENDELIG får sig taget sammen til at pudse dem, så er det helt fantastisk hvor klart alting er igen - sådan føles det i min hjerne "I can see clearly now the sun is shining".

14 dage tilbragte vi i Blåvand - uha de gik hurtigt.
Beslutningen om eget badeværelse var en genialt ting - jeg har ikke haft det så "godt" i 8 år i en ferie - plejer at være helvede.
Men det er sq* svært at få sine 12 timer i et telt trods ørepropper og sovepiller. Er også lidt trist at gå i seng kl. 20 sådan en sommeraften hvor de andre er oppe, men ellers kan jeg slet ikke hænge sammen.
Tænk morgen løberne stod udenfor teltet kl. 07 og talte om hvor vildt stille og roligt her var - havde virkelig lyst til at SKRIGE af dem, men så vågner alle de der stadig var så heldige at sove - IDIOTER altså - hvor dumme har man lov at være.
Ferie FØR alle andre kommer væltende var også en eminent beslutningen - så 28-29-30 bliver aldrig der jeg holder ferie igen. Vi kunne mærke hvordan det tog til med turister i løbet af de 14 dage.
Faktisk syntes jeg ikke jeg har haft ferie - oplevelser er der jo få af når ikke jeg kan tåle det - så ser tilbage på det som en kedlig ferie - hvor vil jeg gerne kunne tåle at få noget på opleveren igen - bare liidt.

Mindsten er hjemme i 28-29-30 og må sige det går bedre i år, fremfor de foregående år - men vi er sikkert også begge blevet bedre til at tackle det. Nu er der så kun 30 tilbage, så vender kammeraterne i SFO tilbage og der er nogen at lege med deromme en dag indimellem.

Vi har købt "husbåd" lyder det ikke FLOT og DYRT *GGG*. Det er såmænd en gl. campingvogn vi skal have sat lidt i stand til Tønder festival, her har jeg nemlig samme problem som på ferien, kan ikke få den fred og nattesøvn jeg kræver - desuden er teltet så stort så der konstant er glade øldrikkende mennesker inde i det - så nu får jeg seperat soverum og så har vi et gl. villatelt med til opholdsstue (det telt vi startede ud med for 10 år siden).
Indtil videre er den tømt for ALT og der er nu lagt skibsplankegulv med gummifue - lyder det ikke fantastisk :) - det er dog resterne fra en RIGTIG husbåd, og en pergogulvs agtig ting af laminat der ikke vejer noget (skal jo hold os indenfor x antal kg).
Men billeder følger pludselig.

I dag starter så Vorbasse Marked - så der skal kregles og drikkes en genstand eller 10 enten fredag eller lørdag, hvilken vides endnu ikke. Men sikkert er det at jeg bliver fuld, og sikkert er det også at jeg får købt diverse aggrigater, same procedure as every year....
Maleren skal spille i det lille telt om aftenen, så her kan læsses af efterhånden som indkøbene hober sig op :).

Uhmmm smagen af sommer :) - aflæggere af bedstefars jordbær og bedstemors jordbær skål - så kan jeg ikke få det mere nostalgisk.



Et stk. mand i træ - er fantastisk at se hvordan de gør.



Kastanie før og efter halvering





og en "opgraderet" Ahorn


og der blev lys..........eller det er måske en anden historie :).

Mindsten og mor har været på cykeltur med madpakker og godt - ja ja, jeg havde ostestænger og tun med ;).
Men super hyggelig dag, lige intil jeg købte et spil til nintende DS - SIMS 3........PÅ ENGELSK...........sq* helvede pis og lort (find selv på flere) - hvem er den idiot der sælger spil til 7 årige PÅ ENGELSK - jeg var så tosset, hvordan fa'en skal hun vide om hendes sim skal have cerials, soup, bread with jam osv. at spise - hun ved sq* da heller ikke hvad kl. am og pm betyder.
Heldigt for dem jeg ikke læser så godt længere når jeg handler.
Så her var græden og spørgen i en del dage fremefter og jeg KAN BARE IKKE rumme det i mit hoved, en unger der spørger samtidig med noget teknisk mit hoved skal hitte ud af SAMTIDIG med jeg skal forstå det på engelsk - så har nogen en dansk manual købes en kopi gerne.

Men her ses mindsten på turen, INDEN det med SIMS skete ;).



Et år ældre er jeg også blevet sidsten sidst jeg skrev.......eller kan man det........altså blive et år ældre på 1,5 mdr.....ihvertilfælde så fyldte jeg endnu engang 47 - troede jeg også sidste år, så i år troede jeg så det var 48, men det var det IKKE - gad vide hvor længe jeg kan tage fejl - men tror jeg snupper det ekstra år når jeg er blevet rask *SS* - eller i det mindste bedre.

Englebarnet Louis burde også have været et år ældre - i stedet er hans "have" blevet et år ældre - han ville være fyldt 12 i år.
Fik besøgt både hans og Anders' have - de deler nemlig dagen - Lous født og Anders død denne dag....d. 13. juli - jeg sagde det efter fødslen, sikke en dum dato.
Så fik besøgt dem begge og tændt lys - det regnede, så 12 fødselsdagslys blev det ikke i år, måske 13 næste år, om vejret vil.

Kan mærke nu hvor dejligt det er atter at få tankerne ned på skriv.

VELKOMMEN  HERTIL, havde slet ikke opdaget der var nye læsere før nu, er sq* da også for dårligt - men har slet ikke været herinde og lure siden jeg skrev sidst d. 1. juli.



4 kommentarer:

Marejka sagde ...

Helst ikke drikke alkohol med lyme... ;o)

Annette sagde ...

Dejligt at "høre" fra dig igen! Hvor er hun yndig din yngste :-)

HelleV2 sagde ...

Hej Marejka,
uff ser først din kommentar nu, skaden er sket :/ - har det hæsligt i dag (og mange dage fremefter) - men ved jo ikke om det er Lyme endnu ;).

HelleV2 sagde ...

Tak Annette hvor er du sød :) -
har også savnet at læse hvad du bedriver - sommer og pc går slet ikke i spænd her - tjekker kun lige mails.