tirsdag den 17. maj 2011

ME/CFS....

er hvad jeg fejler, er jeg sikker på nu. En rigtig lorte diagnose, som der hverken findes nogen sikker kur for, eller nogen blodprøve der kan vise.
Var til forevisning af en filmen "få meg frisk" i lørdags, i foreningen ME/CFS. Handler om en kvindes kamp for at blive rask, og få sin sygdom annerkendt. Hun blev ikke helt rask, men sagde efter filmen at hun ville sige 90% rask - og det er jo ligesom også til at føle på, at få 90% af sit liv

Hun blev behandlet af en belgisk læge, man kan vælge enten behandling i Belgien, eller når han kommer til Norge.
Der findes også en privatklinik i Norge, and THAT'S IT :O. Det er hvad der er af muligheder, og det er altsammen af egen lomme, selvom ME/CFS med diagnose koden 93.3 - er anerkendt som sygdom.

Jeg har brugt mange timer på at surfe de sidste dage - skulle man forsøge, og hvor dyrt er det, tør jeg osv. osv.

Jeg har nu sendt en mail både til Norge og til en Dansk læge i infektionsmedicin Henrik Isager for en tid for udredning.

Der er fundet retrovirus hos en stor % del af ME patienter - men der er så mange endnu ikke afklarede spørgsmål, så en prøve for dette er jeg nok ikke klar på. Nogen behandling findes endnu ikke, så hvad jeg skal bruge denne viden til kan jeg ikke se.
Patienter med retrovius må ikke afgive blod i Norge, hvilket er en logsik følge, men det er patienterne selv der skal betale for udredning. HIV er et retrovius.

ME/CFS bliver her i landet katogoriseret som en "funktionele lidelse" - hvilket jo ikke harmonerer med diagnose koden 93.3, som ikke ligger indenfor psykiatrien, men derimod er en neurologisk kode.
Om dette så holder ved ingen, da man hælder til det fatisk er indenfor infektioner den skal ligge i stedet - hvilket Henrik Isager er speciallæge indenfor.


Så mine oplevelser de sidste 8 år er helt i tråd med, hvordan ME patienter kategoriseres herhjemme. Jeg har brugt så lang tid i terapi, har vendt hver en sten, og alligevel er jeg ikke kommet videre. Har fundet "psykologiske" forklaringer på alle mine symptomer - forestil dig engang at skulle forholde dig på den måde til alle dine symptomer hvis du har influenza. Når du bliver svimmel, hvad skete der da du blev svimmel, hvad er det der gør at din krop reagere med at blive svimmel, hvad er det du inderst inde reagere på med svimmelhed - AAAARRRRGGGHHHHHH det er så meget spild af min og terapeutens tid. Fakta er jo, jeg ER svimmel, er faktisk en del af symptomerne.
Des mere jeg pressede mig selv, og blev presset af systemet - des værre blev mine symptomer. Da jeg havde været indlagt på psyk i 8 uger måtte jeg møde op på kommunen for "samtale" - 1 times kørsel hver vej - fuldstændig sindssygt for at blive i de termer.
Jo flere symptomer jeg fik, des flere forklaringer skulle jeg grave mig frem til via terapi. Nu ser jeg klart og tydeligt hvorfor jeg ikke er blevet bedre - det er FYSISK.

Lange 8 år gået - men nu tror jeg, at jeg kan se håb forude. Måske - måske ikke bedring - men forståelse, både af mig selv og andre - og et fællesskab med andre i samme situation.

Nogle patienter ligger hjemme, alene, i mørke - overladt til hjemmehjælpere, med en sygdom som ikke anderkendes. Det skønnes der er mellem 10.000 og 20.000 her hjemme med ME - til sammenligning har vi 10.000 sclerosepatienter, som har fået alle vore 25-ører til forskning, trods de de har rigeligt. Ja jeg bliver pissed - ikke over nogen får, men over de som IKKE får.


Så en udsendelse fra Hospice, en god udsendelse, men her måtte jeg også lige spy lidt galde. Psykologsamtaler med patienter der skal dø indenfor kort tid, hvor vigtig er lige det altså.......
Ikke at jeg ikke under patienterne psykologsamtaler - men jeg harmes over, at jeg som patient indlagt på psykiatrisk sygehus ikke fik psykologsamtale i 12 uger - kun en masse medicin. Jeg havde mistet et barn, og fået endnu et og trods det, så fyldte man bare medicin på mig. Jeg som forhåbentlig skal leve mange år endnu, og tage på 3 børn og gøre dem til glade og hele mennesker der skal bidrage til samfundet fremover.


Forstå mig ret, jeg under alle de som behøver hjælp at de får den de har behov for - jeg måtte bare lige af med noget. Faktisk så har jeg flere gange tænkt over at blive våge-kone - at sidde hos døende den sidste tid. Syntes ikke nogen skal forlade denne jord alene, det er for mig uværdigt. Men med mine begrænsede ressourcer, så bliver det ikke.

Uha et mavesurt indlæg idag - men hvor er jeg dog glad for at maleren er min mand :). Se min kjole, den har mange farver.........det er fordi jeg elsker alle farver, og fordi en maler er min mand *GGGG*.

Håbet er lysegrønt  - og jeg faktisk siddet og tænkt over, hvad jeg vil beskæftige mig med NÅR jeg bliver rask :D.

5 kommentarer:

Tea Joeli sagde ...

Great blog and pics:)
www.thebrunetteworld.com
xx

hasla sagde ...

Fint blogginnlegg.
Håper det er greit at jeg deler det på bloggen min. :-)
Ønsker deg alt godt.

mvh. hasla

HelleV2 sagde ...

Tak :) - det skal du være så hjertelig velkommen til.
God dag
/Helle

Anonym sagde ...

Hej Helle,

Flot Blog du har her :-)

Ved du at mange med ME/CFS, egentligt er fejldiagnostiseret ? Mere end 90% har chronic Lyme, også kaldet Lyme Borreliose her i Europa, men på grund af en meget ringe test (ELISA), bliver vi givet syndromdiagnoser, som ikke vides hvad skyldes :-(

Hvis du kunne være i den situation også, eller blot er interesseret i at vide mere om det, kan du læse mere om Lyme Borreliose her på vores Facebook gruppe: www.tinyurl.dk/27660

Kh Joan

HelleV2 sagde ...

Hej Joan
og mange tak :).
Det er ved at gå op for mig, så arbejder faktisk ihærdigt på at blive udredt netop nu :) - men tak for oplysningen.

Har lige fået mail fra Augsburg - kan få en tid januar 2012 :( - afventer et svar fra Nordic Clinc - håber de er lidt hurtigere.

Vil fluks tjekke ind på gruppen - tak :).

/Helle